世界希少・難治性疾患の日とは? 期間や特徴について
「世界希少・難治性疾患の日」もそんな記念日のひとつ。
英語表記だと「Rare Disease Day」、略してRDDと表記されます。
希少疾患や難治性疾患の啓発を目的として、世界的規模で行われているものです。
RDDの活動は、スウェーデンで2008年からはじまりました。
日本は、2010年から公式に参加しています。
2月29日が世界希少・難治性疾患の日になっている理由
そもそも、どうして2月29日が世界希少・難治性疾患の日になったのか理由が気になるところですね。
希少疾患や難治性疾患はほかの疾患に比べると、少数人に発生する病気であることが多いです。
4年に1度しかない閏日も、まさに「希(まれ)」な日。
RDDの活動としても象徴的であることから、2月29日を世界希少・難治性疾患の日としています。
うるう年でない場合は、2月末日にRDDのイベントが開催されますよ。
希少疾患・難治性疾患の一例
いろいろな疾患がありますが、実際にどんなものが希少疾患・難治性疾患気にあたるのかも気になりますね。
そこで、希少疾患や難治性疾患の一例をまとめてみました。
- パーキンソン病
- クローン病
- マルファン症候群
- ベーチェット病
- アジソン病
- ウィリアムズ病
- 筋ジストロフィー
- ハンチントン病
- アッシャー症候群
- ヒルシュスプルング病
- ミトコンドリア脳筋症
- メビウス症候群
- もやもや病
- IgA腎症
- IgG4関連疾患
- 歌舞伎症候群
- 骨形成不全症
- 血栓性血小板減少性紫斑病
- 骨形成不全症
- 自己免疫性肝炎
- 成人スティル病
- 脊髄小脳変性症
- 脊髄性筋萎縮症
ほかにもいろいろな疾患がありますよ。
日本での希少疾患の定義は、「対象患者数が本邦において5万人未満であること」とされています。
私はよく『ザ!世界仰天ニュース』を観ますが、番組で紹介されたことをきっかけに、いくつかの希少疾患や難病を知りました。
今この瞬間にも、「いろいろな病気と闘っている人がいるんだな…」と考えさせられますね。
次回の世界希少・難治性疾患の日はいつ?
世界希少・難治性疾患の日にあたる2月29日は、うるう年にしかない日です。
次の記念日がいつになるのかも気になるところですね。
次回、世界希少・難治性疾患の日にあたる日程は以下の通り。
- 2020年2月29日
記念日をきっかけに、希少疾患や難病について調べてみるのもいいかもしれません。
健康や身体のことについて、改めて考えさせられる日になりそうですね。
各地で世界希少・難治性疾患の日に関連したイベントも開催される
世界希少・難治性疾患の日にちなんで、2月最終日はRDDのイベントが開催されます。
2月29日だけでなく、記念日の前後に日本各地でいろいろなイベントを開催していますよ。
たとえば、これまでに以下のような場所でRDDのイベントが開催されました。
| 都道府県 | 開催地・主催 |
|---|---|
| 北海道 | 北海道庁 |
| 青森県 | 八食センター |
| 宮城県 | 仙台市シルバーセンター |
| 山形県 | 鶴岡市役所 |
| 福島県 | 福島市保健福祉センター |
| 埼玉県 | Cafe BROWN |
| 東京都 | 六本木ヒルズ umu |
| 静岡県 | 静岡県総合社会福祉会館 |
| 岐阜県 | 中部学院大学 |
| 愛知県 | サカエ・駅ナカ・学生ひろば |
| 滋賀県 | JR草津駅 |
| 京都府 | ゼスト御池御幸町広場 |
| 大阪府 | あべのハルカス |
| 三重県 | 三重県障害者総合福祉センター |
| 和歌山県 | 麦の郷 総合支援センター |
| 徳島県 | 徳島県立障害者交流プラザ |
| 高知県 | イオンモール高知 |
| 広島県 | 広島市南区地域福祉センター |
| 岡山県 | 岡山県南部健康づくりセンター |
| 福岡県 | 福岡市健康づくりサポートセンター |
| 佐賀県 | 佐賀県難病相談支援センター |
| 熊本県 | 熊本県庁 |
| 鹿児島県 | かごしま市民福祉プラザ |
| 沖縄県 | イオン南風原ショッピングセンター |
RDDイベントを通して、希少・難治性疾患への理解を深められるといいですね。